Olga Lidia Alonso Mari√Īo, Ana Luisa Alonso Mari√Īo
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Dunia Castillo Gonzalez
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Recomendaciones para el cuidado del paciente con hemofilia en la pandemia por COVID-19
Dunia Castillo Gonz√°lez
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Dunia Castillo Gonz√°lez, Sergio Mach√≠n-Garc√≠a, Ivis Mac√≠as-P√©rez, Olga M Agramonte-LLanes, Alejandro Gonz√°lez-Otero, Jes√ļs Serrano-Mirabal
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Kalia Lavaut S√°nchez
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El dolor: algunos criterios desde la Psicología

Introducción: El dolor como experiencia subjetiva desagradable es un síntoma frecuente en los pacientes atendidos en el servicio de Hematología. Este afecta al individuo a nivel psicológico y provoca la aparición de dificultades en las áreas laboral, educacional, familiar y en las relaciones interpersonales. La percepción del dolor puede verse distorsionada como resultado de esta alteración provocada en el paciente.

Objetivo: Analizar los factores psicológicos que median la percepción del dolor de los pacientes.

M√©todos: Se realiz√≥ una revisi√≥n de la literatura, a trav√©s del sitio web PubMed y el motor de b√ļsqueda Google Acad√©mico. Se emplearon las palabras clave: dolor, manejo del dolor, evaluaci√≥n del dolor, psicolog√≠a del dolor, dolor en hematolog√≠a, dolor en drepanocitosis, dolor en hemofilia, dolor en leucemia.

Análisis y síntesis de la información: Se evidencia el carácter multifacético de esta experiencia subjetiva. Los determinantes y mecanismos del dolor son diversos, lo cual implica que su enfrentamiento requiera un enfoque integral que ayude a los pacientes a desarrollar conciencia acerca de los efectos de la enfermedad que padece y los síntomas del dolor. También es necesario guiarlos en la comprensión de los factores que contribuyen a su magnificación, crear estrategias que les ayuden a minimizar la exposición a estos, y orientarlos para que desarrollen métodos personales que les permitan lidiar con el dolor con un mínimo estrés psicológico.

Conclusiones: El dolor es un fenómeno complejo que involucra diversas variables y factores en su funcionamiento. Su manejo requiere un enfoque integral para la atención de los pacientes en su enfrentamiento al dolor.

Patricia Zaneti D√≠az, Ra√ļl Mart√≠nez Triana, Dunia Castillo Gonz√°lez
 
IMPORTANCIA DEL DIAGN√ďSTICO GEN√ČTICO EN HEMOFILIA
K Lavaut-S√°nchez
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Genotipos del virus de la Hepatitis C en pacientes hemofílicos

Introducción: Una de las principales causas del carcinoma hepatocelular y enfermedad hepática crónica es la infección por el virus de la hepatitis C (VHC), que muestra una amplia diversidad molecular a nivel mundial. Dentro de los grupos de riesgo más elevado están los pacientes hemofílicos, los cuales tienen un alto consumo de hemocomponentes.
Objetivos: Determinar la frecuencia de distribución de los genotipos del virus de la hepatitis C (VHC) en pacientes hemofílicos atendidos en el Instituto de Hematología e Inmunologia de Cuba, así como identificar la presencia de genotipos mezclados.
Métodos: Se estudiaron 34 pacientes, a los que se le realizó el diagnóstico serológico mediante prueba inmunoenzimática de tercera generación (EIA-3) y la determinación del ARN viral por medio del estudio molecular sensible de reacción en cadena de la polimerasa reverso transcriptasa (RT-PCR). Para la determinación del genotipo se usó la técnica RT-PCR; los polimorfismos de longitud de los fragmentos de restricción (RFLP) y la secuenciación en el laboratorio de virología del Instituto de Medicina Tropical.
Resultados: Los 34 pacientes mostraban una serología repetidamente reactiva para el VHC, pero solo 30 (88,2 %) tenían carga viral positiva. Predominó el genotipo 1 en 19 pacientes (56 %), 13 fueron 1b (38,2 %); mientras que 6 (18 %) mostraron genotipos mezclados. Solo un paciente presentó genotipo 2 (2,9 %). En 14 pacientes no se pudo obtener el genotipo.
Conclusiones: La alta heterogeneidad genética del VHC es un obstáculo importante en el tratamiento de los pacientes infectados, por lo que la identificación oportuna del genotipo, es una posibilidad diagnóstica, pronóstica y terapéutica que reviste gran importancia en el desarrollo de vacunas para la terapia antiviral.

Olga M Agramonte Llanes, Licel de los Angeles Rodriguez Lay, Susel Sariego Frometa, Ren√© A Rivero Jim√©nez, Gelquin L Mustelier Celsa, Marit√© Bello Corredor, Rosa Mar√≠a Lam D√≠az, Gladys Gra√Īa Ayll√≥n
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Maribel Tejeda Gonz√°lez, Dunia Castillo Gonz√°lez
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Calidad de vida relacionada con la salud en ni√Īos hemof√≠licos: construcci√≥n y validaci√≥n de un cuestionario

Introducci√≥n: La hemofilia es una enfermedad hemorr√°gica cr√≥nica y hereditaria que influye desfavorablemente en el desarrollo biopsicosocial. El estudio peri√≥dico de la calidad de vida relacionada con la salud es un indicador √ļtil en los pacientes pedi√°tricos que padecen este trastorno.

Objetivo: Desarrollar y validar un cuestionario espec√≠fico breve para el monitoreo de la calidad de vida en ni√Īos hemof√≠licos.

M√©todos: Se trabaj√≥ en tres fases: creaci√≥n de preguntas, estudio piloto y estudio de campo. La versi√≥n preliminar estuvo formada por 24 preguntas tipo Likert adecuadas para ni√Īos y para padres. De un primer an√°lisis se obtuvo una segunda versi√≥n con 22 preguntas la cual se aplic√≥ a 38 pacientes, con una edad promedio de 11,7 a√Īos.

Resultados: Se determin√≥ la confiabilidad por la consistencia interna de cada modelo, seg√ļn el √≠ndice alfa de Cronbach, en ni√Īos (√°rea f√≠sica= 0,81, √°rea emocional= 0,59, √°rea psicosocial= 0,71) y en padres (√°rea f√≠sica= 0,88, √°rea emocional= 0,87 y √°rea psicosocial= 0,90). Se obtuvo un fuerte criterio de validez convergente con el cuestionario gen√©rico Inventario de calidad de vida pedi√°trica (PedsQL) en todas las subescalas, tanto de los ni√Īos como de los padres (p< 0,05), tambi√©n entre los resultados de ni√Īos y padres (p< 0,05). Se alcanz√≥ validez discriminante en los padres para la variable gravedad de la enfermedad y para ambos en cuanto a las limitaciones ortop√©dicas (p< 0,05).

Conclusiones: El cuestionario mostró cualidades psicométricas satisfactorias y diferenció acertadamente las afectaciones físicas, emocionales y de ajuste social. La versión obtenida se considera como la definitiva.

Ra√ļl Mart√≠nez Triana, Aylin Garc√≠a, Patricia Zaneti D√≠az, Teresita Machado Almeida, Dunia Castillo Gonz√°lez
 
CARACTER√ćSTICAS CL√ćNICO-EPIDEMIOL√ďGICAS DE LA HEMOFILIA EN LA PROVINCIA DE CIENFUEGOS.2016
D García-Sánchez
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PADRES DE NI√ĎOS CON HEMOFILIA: ACTITUDES, COMPORTAMIENTOS Y VALORACIONES ANTE LA ENFERMEDAD
R Martínez-Triana
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Registro nacional de coagulopatías hereditarias en Cuba
D Castillo-Gonz√°lez
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Respuesta a la prueba de desmopresina: estudio de cohorte en un hospital de Bogot√°

Introducci√≥n: La desmopresina es un an√°logo sint√©tico de la vasopresina que aumenta los niveles plasm√°ticos del factor VIII y del factor de von Willebrand. Algunos autores se√Īalan el tiempo de mantenimiento del efecto hemost√°tico entre 6 y 8 h, por lo que es necesario estudiar su efecto en el tiempo.

Objetivo: Determinar la variación de las variables de laboratorio de pacientes con enfermedad de von Willebrand y hemofilia tipo A posterior a la administración de desmopresina.

M√©todos: Estudio de cohorte retrospectivo en un hospital universitario en Bogot√°. Se realiz√≥ un muestreo no aleatorio, se incluyeron 24 pacientes mayores de 18 a√Īos con diagn√≥stico de enfermedad de von Willebrand (67 %) y hemofilia tipo A no grave (33 %), a quienes se les realiz√≥ la prueba de desmopresina. Se conformaron dos grupos de pacientes, independientemente del diagn√≥stico: 15 pacientes con valores basales de factor VIII < 50 UI y 13 pacientes con valores basales de ant√≠geno von Willebrand < 50 UI. Se efect√ļo an√°lisis estad√≠stico descriptivo y correlacional en Stata 13.

Resultados: El 87 % de los pacientes del grupo I alcanzó el valor terapéutico a las 2 h de administrada la desmopresina (p= 0,000), el cual se mantuvo hasta 6 h en el 77 % (p= 0,000). En el grupo II el 92 % logró el valor terapéutico en 2 h (p= 0,003), que continuó hasta las 6 h en el 83 % (p= 0,000).

Conclusiones: La respuesta a la administración de desmopresina fue máxima a las 2 h posteriores, cuando comenzó a disminuir progresivamente, pero mantuvo el efecto terapéutico. Aunque no se encontraron efectos adversos, existe variabilidad de respuesta entre pacientes.

María Helena Solano-Trujillo, Claudia Patricia Casas-Patarroyo, Daniel Lorenzo Espinosa-Redondo, Virginia Abello-Polo, Lucía Parra, Alejandro Palacios
 
Impacto del Programa Nacional de Atención al Paciente con Hemofilia en Cuba
D Castillo-Gonz√°lez
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Evaluaci√≥n de fugas extrarticulares del Fosfato cr√≥mico marcado con F√≥sforo-32 de producci√≥n nacional en pacientes hemof√≠licosLa radiosinoviortesis como tratamiento de la artropat√≠a hemof√≠lica, frecuentemente, ofrece excelentes resultados, al reducir grandemente el n√ļmero de episodios de sangramiento y evitar da√Īos ulteriores a las articulaciones. El Centro de Is√≥topos desarroll√≥ el fosfato cr√≥mico coloidal marcado con F√≥sforo-32, producto listo para su empleo en pacientes hemof√≠licos. El objetivo de este trabajo fue evaluar la fuga extrarticular de este radiof√°rmaco utilizado en la radiosinoviortesis en¬† pacientes hemof√≠licos. Se determin√≥ el porcentaje de fuga extrarticular del radiof√°rmaco en 9 pacientes hemof√≠licos con sinovitis cr√≥nica, a los que se les realiz√≥ la radiosinoviortesis en la articulaci√≥n de la rodilla. La radiactividad se midi√≥, con un contador Geiger-Muller, sobre la rodilla tratada, en sus aspectos lateral, encima y medial; la rodilla contralateral; las cadenas linf√°ticas inguinales, de ambos lados, y el h√≠gado. Los valores de fuga encontrados posteriormente a la inyecci√≥n fueron 0.0046 %¬† a los 10 min; 0.0023 %¬† a las 24 horas; 0.1332 %¬† el d√≠a 7¬† y 4.0213 %¬† el d√≠a 30. Estos resultados coinciden con los valores comunicados por otros autores y con lo esperado de acuerdo a las caracter√≠sticas del producto, indican que se ejecut√≥ el proceder adecuadamente y que los pacientes fueron seleccionados correctamente.
Teresa Alejandra Fundora Sarraff, Frank Echevarría Castillo, Láser Humberto Hernández Reyes
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