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Rinaldo Villaescusa Blanco, Ada Amalia Arce Hernández, Ana María Guerreiro Hernández
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Banda 3: protagonismo en la oclusión microvascular de la drepanocitosis
Rinaldo Villaescusa Blanco
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Yusleidy Concepción Fernández, Olga Margarita Agramonte Llanes, Yamilé Quintero Sierra
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Adys Idalia Gutiérrez Díaz, Alberto Arencibia Núñez, Luis Gabriel Ramón Rodríguez, Eva Svarch, Juan Carlos Jaime Fagundo, Sergio Machín García
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Maydelin Miguel Morales, Olga M Agramonte Llanes, Yaima Urrutia Febles, Maydí Fundora Cedeño
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Embarazo en la paciente con drepanocitosis: atención integral en el Instituto de Hematología e Inmunología
Olga M Agramonte Llanes, Carlos Hernández Padrón, Wilfredo Roque García, Aray Núñez García
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DREPANOCITOSIS: 50 AÑOS DE EXPERIENCIA EN CUBA
S Machín-García, E Svarch
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Disfunción crónica de órganos en pacientes con drepanocitosis. Parte II: manifestaciones renales, neurológicas y sensoriales.Introducción: El aumento de la expectativa de vida de pacientes con drepanocitosis provoca que se sumen comorbilidades y disfunción crónica de órganos a las manifestaciones clínicas de la enfermedad. Objetivos: Analizar las alteraciones renales, neurológicas y sensoriales que aparecen en pacientes con drepanocitosis como manifestaciones de la disfunción orgánica crónica. Métodos: Se realizó una revisión de artículos publicados en los últimos 10 años con el uso de los buscadores PubMed, SciELO y Google Académico. Los términos de búsqueda fueron: drepanocitosis, disfunción orgánica, mortalidad, proteinuria, enfermedad renal crónica, infarto cerebral silente, trastornos neurocognitivos, retinopatía, sordera neurosensorial. Análisis y síntesis de la información: El efecto combinado de afectación glomerular, tubular e intersticial trae consigo una disminución paulatina de la función renal. La progresión a la enfermedad renal crónica terminal es común y se asocia a un incremento de la mortalidad. Las complicaciones del sistema nervioso central también pueden tener un impacto negativo en la supervivencia o provocar secuelas que influyen en la calidad de vida de los enfermos. Las afectaciones sensoriales tienen repercusiones biopsicosociales. Se describen aspectos relacionados con la prevalencia, diagnóstico y tratamiento de estas complicaciones. Conclusiones: Un seguimiento de los pacientes basado en estrategias para prevenir y diagnosticar de forma precoz las manifestaciones de disfunción crónica de órganos, puede disminuir las consecuencias desfavorables de estas complicaciones.
Julio Dámaso Fernández Aguila, Claudia Tamara Fernández González, Icilany Villares Álvarez
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Síndrome torácico agudo en niños con drepanocitosis en el Instituto de Hematología e InmunologíaIntroducción: el síndrome torácico agudo se define como la aparición de nuevas lesiones en la radiografía de tórax de pacientes con drepanocitosis, casi siempre acompañadas de fiebre y manifestaciones respiratorias y es la segunda causa de hospitalización en estos niños. Objetivo: conocer las características clínicas, de laboratorio y el tratamiento utilizado en los episodios de síndrome torácico agudo en niños con drepanocitosis. Métodos: se realizó un estudio ambispectivo, analítico que incluyó 112 episodios de síndrome torácico agudo en 62 pacientes entre 0 y 18 años atendidos en el Servicio de Pediatría del Instituto de Hematología e Inmunología en el período comprendido entre el enero 1 de 2005 y julio 30 de 2012. Resultados: predominaron los pacientes del sexo masculino (58,06 %), y con anemia drepanocítica (67,85 %). El grupo de edad que predominó fue el de 5 - 9 años. El 54,8 % de los niños tuvo un solo episodio y el resto presentó dos o más. La fiebre, el dolor torácico y la tos fueron las principales manifestaciones clínicas al diagnóstico. El 52,0 % de las lesiones radiológicas fueron en la base derecha. Se utilizó terapia transfusional en 83 episodios. Los antibióticos más usados fueron cefotaxima, azitromicina y ceftriaxona. Existió correlación entre el índice de gravedad del episodio y el recuento de leucocitos al ingreso (p = 0.009). No existió mortalidad asociada al síndrome torácico agudo. Conclusiones: el síndrome torácico agudo se presentó en los pacientes estudiados con similares características a lo reportado por otros autores. La correcta educación de pacientes y familiares así como un diagnóstico y tratamiento precoces por un equipo médico especializado, fueron decisivos para que ningún niño falleciera por esta causa.
Wilfredo Roque García, Eva Svarch, Yaimir Quesada-Laferté, Adys Gutiérrez-Díaz
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El dolor: algunos criterios desde la PsicologíaIntroducción: El dolor como experiencia subjetiva desagradable es un síntoma frecuente en los pacientes atendidos en el servicio de Hematología. Este afecta al individuo a nivel psicológico y provoca la aparición de dificultades en las áreas laboral, educacional, familiar y en las relaciones interpersonales. La percepción del dolor puede verse distorsionada como resultado de esta alteración provocada en el paciente. Objetivo: Analizar los factores psicológicos que median la percepción del dolor de los pacientes. Métodos: Se realizó una revisión de la literatura, a través del sitio web PubMed y el motor de búsqueda Google Académico. Se emplearon las palabras clave: dolor, manejo del dolor, evaluación del dolor, psicología del dolor, dolor en hematología, dolor en drepanocitosis, dolor en hemofilia, dolor en leucemia. Análisis y síntesis de la información: Se evidencia el carácter multifacético de esta experiencia subjetiva. Los determinantes y mecanismos del dolor son diversos, lo cual implica que su enfrentamiento requiera un enfoque integral que ayude a los pacientes a desarrollar conciencia acerca de los efectos de la enfermedad que padece y los síntomas del dolor. También es necesario guiarlos en la comprensión de los factores que contribuyen a su magnificación, crear estrategias que les ayuden a minimizar la exposición a estos, y orientarlos para que desarrollen métodos personales que les permitan lidiar con el dolor con un mínimo estrés psicológico. Conclusiones: El dolor es un fenómeno complejo que involucra diversas variables y factores en su funcionamiento. Su manejo requiere un enfoque integral para la atención de los pacientes en su enfrentamiento al dolor.
Patricia Zaneti Díaz, Raúl Martínez Triana, Dunia Castillo González
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Olga M Agramonte Llanes, Carlos Hernández Pdrón
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Epidemiología de la drepanocitosis en países de América Latina y del CaribeIntroducción: La drepanocitosis es la anemia hemolítica congénita más frecuente y representa un problema de salud a nivel mundial. La enfermedad tuvo su origen en el África subsahariana, la cuenca del Mediterráneo y algunas regiones del Medio Oriente y la India. El comercio de esclavos entre 1650-1830 y la dinámica migratoria humana han afectado la distribución de la enfermedad. Objetivo: Describir la epidemiología y estado actual de la drepanocitosis en América Latina. Método: Se realizó una revisión de la literatura a través de los sitios web PubMed, SciElo y el motor de búsqueda Google Académico de artículos publicados en los últimos 10 años. Se utilizaron como términos de búsqueda: drepanocitosis, epidemiología, frecuencia, screening pre- y posnatal, Latinoamérica. Se hizo un análisis y resumen de la bibliografía revisada. Análisis y síntesis de la información: Las hemoglobinopatías, en particular la drepanocitosis, cobran cada vez mayor importancia a nivel global por su alta frecuencia. El diagnóstico temprano, el uso de penicilina profiláctica en los primeros años de la vida y un mejor conocimiento de los factores genéticos y no genéticos que influyen en la gravedad fenotípica son todavía limitados. Uno de los problemas más críticos en el control y manejo de la esta enfermedad es su extraordinaria variabilidad fenotípica. Conclusiones: Con una atención integral y tratamiento no muy costoso estos pacientes pueden alcanzar la edad adulta con una calidad de vida aceptable, pero desafortunadamente no son tratadas adecuadamente. Sería recomendable que cada país cuente con centros de atención primaria y especializados donde se puedan atender a los pacientes.
Eva Svarch, Sergio Arturo Machín García
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AFECTACIÓN NEUROCOGNITIVA EN ADULTOS CON ANEMIA DREPANOCÍTICA
R Martínez-Triana, A García-Hernández, T Machado-Almeida, P Zaneti-Díaz
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Hepatitis C en pacientes con drepanocitosis
Aymara Leyva Rodriguez, Ana María Guerreiro Hernández, Julio César Merlin Linares, Rinaldo Villaescusa Blanco, Ada Amalia Arce Hernández
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Relación entre los factores de riesgo de accidente vascular encefálico en niños con drepanocitosisIntroducción: la drepanocitosis es la enfermedad genética más frecuente en el mundo. Las complicaciones neurológicas y sus secuelas se conocen casi desde la primera descripción de la enfermedad. La más frecuente es el accidente vascular encefálico (AVE); especialmente en la primera década de la vida, posiblemente porque la velocidad del flujo circulatorio en las arterias cerebrales es más alta en el niño. El riesgo de tener AVE se puede monitorear mediante técnicas no invasivas como la ecografía doppler transcraneal del segmento supraclinoideo de la arteria carótida interna y cerebral media y, relacionando estos resultados con parámetros clínicos y de laboratorio. Objetivo: caracterizar los factores de riesgo relacionados con el accidente vascular encefálico en niños con drepanocitosis. Métodos: se realizó un estudio descriptivo retrospectivo en 104 pacientes con diagnóstico de drepanocitosis atendidos en el servicio de Pediatría del Instituto de Hematología e Inmunología de La Habana, entre 2003 y 2011. Los enfermos se dividieron en dos grupos: genotipos más sintomáticos (HbSS y la HbSβ0) y menos sintomáticos (HbSC y HbSβ+). Se estudiaron las alteraciones del flujo sanguíneo cerebral (FSC) por ecografía doppler transcraneal y se relacionaron con elementos clínicos y hematológicos. Resultados: el 48 % de los pacientes tenían edad entre los 3 y 11 años. Prevaleció el grupo más sintomático, en el cual las arterias con mayor velocidad del FSC fueron la arteria cerebral media derecha (115,8 ± 42,5 cm/s) y la izquierda (113,7± 40,8 cm/s). En este grupo prevalecieron significativamente las crisis vasoclusivas dolorosas (136,4± 20; 1,3/100 pacientes/año), los ingresos (90,9±14,3; 0,9/100 pacientes/año), las transfusiones (72,7±16,3; 0,7/100 pacientes/año) y el síndrome torácico agudo (STA) (27,3±8,2; 2,8/100 pacientes/año). Hubo una correlación inversa entre la hemoglobina y la velocidad del FSC; la LDH tuvo significación estadística 1 211,8± 503,9 UI/L, con diferencias significativas entre los grupos; p=0,027.
Andrea Menendez Veitía, María Adela Fernández Pla, Eva Svarch Guerchicoff, Claudio Scherle Matamoros, Mildrey Gil Agramonte Gil Agramonte, Francisco Valdés Cabrera, Sergio Machín García, Alejandro González Otero, Jesús Serrano Mirabal
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Yesy Caterine Expósito Delgado, Olga M Agramonte Llanes, Maydelin Miguel Morales
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Wilfredo Roque García
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Ada Amalia Arce Hernández, Rinaldo Villaescusa Blanco, Julio César Merlín Linares, Ana Maria Guerreiro Hernandez, Aymara Leyva Rodriguez, Carlos Hernandez Padron, CAREST study group
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Sergio Machín García
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Morbilidad y mortalidad de 599 pacientes con drepanocitosis en el Instituto de Hematología e InmunologíaIntroducción: La drepanocitosis es la anemia hemolítica congénita más común del mundo. Entre el 5 y 15 % de la población mundial es portadora de la hemoglobina S y en Cuba, la frecuencia es de 3,08 %, lo que representa un problema de salud pública. Objetivo: Caracterizar el cuadro clínico, el perfil hematológico y la probabilidad de supervivencia de los pacientes con drepanocitosis en el Instituto de Hematología e Inmunología. Método: Se realizó estudio descriptivo, longitudinal y retrospectivo, que incluyó todos los enfermos seguidos, al menos dos años, en la institución, entre enero de 1973 y diciembre del 2009. Resultados: Se incluyeron 599 pacientes (285 masculinos), 439 SS/Sβ0tal y 160 SC/Sβ+tal. El seguimiento medio fue de 17,6±9,5 años. Predominaron los pacientes entre 20 y 59 años. Los eventos clínicos más frecuentes fueron las crisis vasoclusivas dolorosas, las infecciones, el síndrome torácico agudo y las complicaciones hepáticas. Los valores de reticulocitos, plaquetas, leucocitos y hemoglobina fetal fueron significativamente mayores en los pacientes SS/Sβ0tal; no así la hemoglobina total que fue mayor en los SC/Sβ+tal. La probabilidad de supervivencia global de los pacientes a los 45 años fue de 69 %. Los accidentes vasculares encefálicos (17,5 %), las complicaciones hepáticas (17,5 %) y las cardíacas (14,28 %) fueron las principales causas de muerte. Conclusiones: La distribución demográfica y por hemoglobinopatías, el cuadro clínico, y el perfil hematológico fueron similares a los encontrados en pacientes de otras regiones geográficas, excepto la frecuencia de complicaciones hepáticas que fue mayor. La probabilidad de supervivencia fue similar con los mejores centros de atención en el mundo.
Sergio Arturo Machín García, Eva Svarch Guerchicoff, Olga Margarita Agramonte Llanes, Andrea Menéndez Veitía, Rosa María Lam Díaz
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ANEMIA DREPANOCÌTICA: CARACTERÍSTICAS CLÍNICO-EPIDEMIOLÓGICAS EN PACIENTES PEDIÁTRICOS. CIENFUEGOS 2016
BL Rodríguez-Jorge, D García-Sánchez, JC Díaz-Ceballo, L Díaz Morejón, L Aguiar Lozano, ME Santa Cruz-Lleonard
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Disfunción crónica de órganos en pacientes con drepanocitosis. Parte I: manifestaciones cardiorrespiratorias Introducción: En la actualidad la mayoría de los pacientes con anemia falciforme alcanzan la adultez. La disfunción crónica de órganos constituye la causa primaria de muerte y representa un desafío en el manejo de estos enfermos. Objetivo: Analizar los aspectos generales de la disfunción orgánica crónica en pacientes con drepanocitosis y profundizar en las alteraciones cardiorrespiratorias. Métodos: Se realizó una revisión de los artículos publicados en los últimos diez años con el uso de los buscadores PubMed, SciELO y Google Académico. Los términos de búsqueda fueron: anemia de células falciformes, disfunción orgánica, mortalidad, hipertensión pulmonar, enfermedad pulmonar crónica, asma, apnea obstructiva del sueño. Análisis y síntesis de la información: Con el aumento de la expectativa de vida, en el manejo de los pacientes con drepanocitosis, gana en relevancia el diagnóstico precoz y el tratamiento oportuno de la disfunción crónica de órganos. Este es un proceso que comienza en la infancia, pero se hace más evidente en la etapa adulta. Las manifestaciones cardiorrespiratorias más comunes y con impacto en la morbilidad y en la mortalidad son: la hipertensión pulmonar y la enfermedad pulmonar crónica. Se describen aspectos relacionado con la prevalencia, diagnóstico, implicaciones en la evolución de los enfermos y aspectos relacionados con su tratamiento. Conclusiones: La hipertensión pulmonar y la enfermedad pulmonar crónica son frecuentes en pacientes con drepanocitosis. Ambas complicaciones tienen un impacto negativo en la evolución de estos enfermos y se asocian a aumento de la mortalidad. La detección temprana de estas afecciones, permite tomar acciones terapéuticas para disminuir sus consecuencias.
Julio Dámaso Fernández Aguila, Claudia Tamara Fernández González, Lázaro de la Cruz Avilés
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ESTANDARIZACIÓN PARCIAL DE LA ELECTROFORESIS DE ISIENZIMAS DE FOSFSTASA ALCALINA (ISO-FAL) EN PACIENTES CON DREPANOCITOSIS
M Miguel Morales, OM Agramonte-Llanes, M Fundora-Cedeño, Y Urrutia-Febles, A Hernández-Martínez, G Pérez-Diez de los Ríos
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PROPUESTA PARA LA IMPLEMENTACIÓN DEL REGISTRO NACIONAL DE LA DREPANOCITOSIS.
A Menéndez-Veitía, E Svarch, O Agramonte-Llanes O, S Machín-García, M Gil-Agramonte, RM Lam-Díaz, MA Fernández-Pla, Y Concepción-Fernández, MB García-Carballoso, V Sabournin-Ferrier, A González-Otero, F Valdés Cabrera, O Chaguez-Leyva, BL Rodríguez-Jorge
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Andrea Menéndez Veitía, Alberto Arencibia Núñez, Marilyn Chaviano de León, Eva Svarch, Claudio Scherle Matamoros, Alejandro Gonzalez Otero, Sergio Machín García, Jesús Serrano Mirabal, Adys I Gutiérrez Díaz, Tamara Delgado Vargas, Francisco Valdés Cabrera
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Enfermedad de células falciformes y COVID-19: alteraciones microvasculares e inflamaciónIntroducción. La drepanocitosis o enfermedad de células falciformes es una hemoglobinopatía hereditaria, grave, inflamatoria, crónica, sistémica y trombofilica. Sus manifestaciones clínicas principales son las crisis vasoclusivas y la hemolisis, ambas constituyen factores que desencadenan daño vascular irreversible, por el efecto crónico subclinico permanente. La infección por SARS-COV-2 ha mostrado una actividad inflamatoria exagerada con tormenta de citoquinas inflamatorias y presencia de alteraciones de la hemostasia que confieren un pronóstico desfavorable a los pacientes que la padecen. Objetivo: Relacionar los mecanismos fisiopatológicos de la vasculopatía (inflamación, inmunidad e hipercoagulabilidad) de la drepanocitosis con los mecanismos fisiopatológicos de la infección por SARS-COV-2. Material y métodos: Se realizó una revisión de la literatura en inglés y español, a través del sitio web Scielo, Pubmed, Cochrane y el motor de búsqueda Google académico, de artículos publicados en los últimos 10 años, con análisis y resumen de la bibliografía revisada. Análisis y síntesis de la información: El daño de reperfusión que ocurre a nivel del endotelio vascular en los pacientes con diagnóstico de drepanocitosis; el aumento de las moléculas de adhesión, los desordenes del mecanismo de la hemostasia y los trastornos inmunológicos propios de la enfermedad, conforman un mecanismo complejo que predispone a complicaciones graves en el paciente enfermo con COVID-19, especialmente aquellos que han presentado complicaciones respiratorias previamente. Conclusiones: La drepanocitosis y la infección por SARS-COV-2 producen activación de los mecanismos de la inflamación y trastornos de la inmunidad con vasculopatía y mal pronóstico en el paciente que las padece.
Olga Agramonte Llanes
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CARACTERIZACIÓN DE LAS CRISIS VASOCLUSIVAS EN LOS PACIENTES PEDIÁTRICOS CON DREPANOCITOSIS
M Gil-Agramonte, E Svarch, Y Labañino-Lores, S Machín-García, A Menéndez-Veitía, V Sabournin-Ferrier, J Serrano-Mirabal, F Valdés-Cabrera, A González-Otero, Y Silva-Cruz
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Raul Martinez Triana, Ailyn Garcia Hernandez, Eva Maria GuerraGonzalez, Teresita Machado Almeida, Karen Reytor Alfonso
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Ada A Arce Hernández, Rinaldo Villaescusa Blanco, Julio Cesar Merlin Linares, Ana Maria Guerreiro Hernandez, Aymara Leyva Rodríguez, Rosa Maria Lam Diaz, Carlos Hernandez Padron
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Proceso de Atención de enfermería en el Instituto de Hematología e Inmunología
Librada de la Caridad Martell Martorell
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Electroforesis de isoenzimas de fosfatasa alcalina: utilidad diagnóstica en pacientes con enfermedad de células falciformesIntroducción: Las fosfatasas alcalinas (FAL) humanas son indicadores enzimáticos de daño de órganos. Las complicaciones de la drepanocitosis incluyen lesión de órganos debido a la reperfusión, la vasculopatía proliferativa y la anemia hemolítica. Objetivo: Demostrar la utilidad de la determinación de la actividad enzimática de la FAL y la movilidad electroforética de las isoenzimas séricas de FAL en pacientes con drepanocitosis en estado basal y durante las crisis. Métodos: Estudio descriptivo, longitudinal, prospectivo en 85 individuos adultos, 25 controles sanos y 60 pacientes, entre enero y diciembre/2018. Variables estudiadas: genotipos (SS/Sβo, SC/Sβ+), edad, sexo, actividad de FAL e isoenzimas por electroforesis en gel de agarosa con y sin lectina: hepática 1 (H1) y (H2); placenta 1(P1), ósea, intestinales 1, 2, 3 (I1.2.3) en estado basal y crisis. Resultados: La actividad de la FAL fue significativamente mayor en los pacientes que en los controles. Hubo diferencias significativas en la actividad de la FAL y de la fracción H1+P1/1 de pacientes en estado basal en relación con el grupo control. La actividad de la enzima y las isoenzimas no mostró diferencias significativas entre los genotipos. Igual comportamiento se observó en la actividad de las enzimas e isoenzimas durante las crisis vasoclusivas dolorosas y hepáticas. Se encontraron diferencias significativas en la actividad de la fracción hepática H1+P1/1 entre los grupos de 20-29 y 40-49 años Conclusiones: La determinación de la FAL en los pacientes con drepanocitosis es útil y permite establecer un perfil isoenzimático personalizado, con importancia pronóstica como un marcador biológico de alarma.
Maydelin Miguel Morales, Olga Margarita Agramonte Llanes, Yadira Tamayo Rodríguez, Rosa María Lam Díaz, Maydí Fundora Cedeño, Mariela Forrellat Barrios
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Ácido úrico en las gestantes con diagnóstico de drepanocitosis y preeclampsiaIntroducción: El ácido úrico es el producto final del ciclo de las purinas y es fundamental como marcador de enfermedad renal, la gota y la preeclampsia. Este biomarcador ejerce efectos potenciales en la placenta y el feto de la gestante con drepanocitosis. Objetivo: Describir los efectos potenciales que produce el ácido úrico en las gestantes con drepanocitosis. Métodos: Se revisó literatura en inglés y en español, a través del sitio web PubMed y el motor de búsqueda Google académico, en artículos publicados en los últimos cinco años. Se utilizaron como términos de búsqueda: preeclampsia, ácido úrico y riesgos en las embarazadas con drepanocitosis. Se analizaron los aspectos más relevantes del tema en la bibliografía revisada. Análisis y síntesis de la información: El incremento del ácido úrico añadido a la vasoclusión, la hipoxia y la necrosis tisular a nivel de la placenta son mecanismos invocados en el desarrollo de la preeclampsia y los índices de partos prematuros que presentan. Es de destacar que no tiene una trayectoria uniforme en todas las pacientes, sobre todo se observa una mejor evolución (con menor presencia de estas complicaciones) en aquellas pacientes que muestran genotipo, niveles de hemoglobina fetal y haplotipo de la hemoglobina S más favorable. Conclusiones: El ácido úrico constituye un biomarcador útil y de alarma en el diagnóstico de la preeclampsia, una de las peores complicaciones tanto para la vida materna como para su descendencia, al ser la gestante con drepanocitosis una paciente de muy alto riesgo de parto pretérmino, prematuridad, bajo peso al nacer, nacidos muertos e infarto placentario.
Maydí Fundora Cedeño, Olga Margarita Agramonte Llanes, Maydelin Miguel Morales
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Uso de lisado plaquetario en el tratamiento de las úlceras maleolares
Ana Iris González Iglesias, Tania González Suárez, Norma D Fernández Delgado, Lillebit Ortega León, Olga M Agramonte Llanes
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Drepanocitosis y planificacion familiarIntroducción: La planificación familiar en las gestantes con drepanocitosis contribuye a disminuir el número de embarazos y la morbimortalidad materno fetal. Objetivo: Analizar conceptos de planificación familiar aplicables a la gestante con drepanocitosis y proponer acciones de asesoramiento encaminadas a disminuir los indicadores de morbilidad y mortalidad materna y fetal relacionadas con esta enfermedad. Métodos: Se realizó una revisión de la literatura, en inglés y español, a través del sitio web Pubmed y el motor de búsqueda Google académico de artículos publicados en los últimos 5 años, con análisis y resumen de la bibliografía revisada. Análisis y síntesis de la información: La gran mayoría de las pacientes con drepanocitosis desconocen los conceptos de salud sexual y reproductiva, así como de planificación familiar, por lo que muchas se convierten en mujeres con múltiples gestaciones que terminan en abortos, con alto riesgo de complicaciones severas y 2,5 veces más posibilidades de muerte durante la gestación y el puerperio que una gestante no enferma. La aplicación de un grupo de medidas encaminadas a dar a conocer estos conceptos desde la consulta de hematología, acercan a estas pacientes y a su pareja a la toma correcta de decisión sobre en qué momentos y cuántos hijos tener. Conclusión: La planificación familiar como proceso de atención médica en la drepanocitosis, con participación directa del hematólogo, como médico de asistencia primario durante toda la vida de estas gestantes, contribuye a fortalecer la relación entre el trabajo del equipo asistencial, la pareja y disminuye la morbilidad y mortalidad materna fetal.
Olga Margarita Agramonte Llanes, Maritza Goodridge Salomón, Aboubacar Sidiki Traore
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Cuestionario para evaluar la calidad de vida relacionada con la salud de adultos con drepanocitosis.Los estudios sobre calidad de vida relacionada con salud (CVRS) en drepanocitosis son escasos y no existen instrumentos específicos en español para su evaluación. En este artículo se describe el desarrollo y validación del breve cuestionario específico sobre calidad de vida en drepanocitosis (CEB-S) que ha sido creado para evaluar la calidad de vida de pacientes con drepanocitosis a partir de la valoración que estos hacen de cuánto la enfermedad afecta la calidad de sus vidas. El desarrollo de este instrumento incluyó las fases: creación de preguntas, estudio piloto y estudio de campo. La versión preliminar estuvo formada por 33 preguntas cerradas tipo Likert que se aplicó a 20 hombres y 20 mujeres con drepanocitosis. De su análisis se obtuvo una segunda versión de 30 preguntas en 4 escalas que se aplicó a 104 pacientes. El análisis psicométrico incluyó: evaluación de confiabilidad, validez, sensibilidad, especificidad y eficiencia. Se determinó la confiabilidad del cuestionario en términos de consistencia interna por el índice de Crombach (área física 0,82; área social 0,82; área emocional 0,76; dolor 0,85 y total 0,92). En 69 enfermos se obtuvo un fuerte criterio de validez convergente con el cuestionario de salud SF-36. Se demostró la validez discriminante del CEB-S, al comparar los resultados obtenidos por los pacientes con cualquier tipo de síntoma relacionado con la enfermedad, con los alcanzados por los asintomáticos y también con la estratificación de los enfermos según la gravedad de la anemia en el momento de su aplicación. Esta versión fue considerada como la definitiva.
Raúl Martínez Triana, Marta Martínez Rodríguez, Chaelsys Guerra Romero, Eva María Guerra González, Teresita Machado Almeida, Sergio Machín García, Edgardo Espinosa Martínez
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CALIDAD DE VIDA EN PACIENTES CON DIAGNÓSTICO DE ANEMIA DREPANOCÍTICA
RS Santos-Fonseca, PR Casado-Méndez, DA Verdecia-Aguilar, MM Reyna-Aguilar, RE Figueredo-Mendieta, CE Ferrer-Magadán
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