Hacia la equidad en salud en Hemofilia
Dunia Castillo Gonz√°lez
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Autoeficacia para el control de peso y calidad de vida en pacientes mexicanos con hemofilia

Introducción: La autoeficacia percibida está estrechamente relacionada con una adecuada calidad de vida y el bienestar en general de las personas, pero pocos estudios han analizado esta relación en personas con hemofilia.

Objetivo: Determinar el grado de relación entre la autoeficacia percibida para el control de peso y la calidad de vida en personas con y sin diagnóstico de hemofilia, comparando ambas variables en grupos caso-control.

M√©todos: La muestra por conveniencia estuvo compuesta por 40 participantes, clasificados en dos grupos. El grupo de casos estuvo constituido por 20 varones entre 19 y 24 a√Īos de edad (M= 19,50, DE= 1,47) con diagn√≥stico de hemofilia tipo A. El grupo control estuvo formado por 20 varones que no presentaban hemofilia, pareados en edad y peso, con edades entre 18 y 24 a√Īos (M= 19.59, DT= 1.44). Todos los participantes respondieron el ‚ÄúCuestionario de Autoeficacia para el Control de Peso‚ÄĚ y el ‚ÄúCuestionario Breve de Calidad de Vida de la Organizaci√≥n Mundial de la Salud‚ÄĚ. Se obtuvieron an√°lisis descriptivos mediante medias y desviaciones est√°ndar sobre los factores de cada instrumento. Se utiliz√≥ la prueba t de Student para la diferencia de medias.

Resultados: Se hallaron diferencias entre el grupo de casos y controles solo en la dimensión Actividad física cotidiana a favor del grupo controles. De acuerdo a la correlación de Pearson, se encontró una correlación positiva entre la dimensión Actividad física programada, Actividad física cotidiana y Salud física.

Conclusiones: Se constata que el ejercicio físico, el control de peso, la asesoría nutricional y el apoyo psicológico son indispensables para la calidad de vida, en especial de las personas con hemofilia, lo cual complementa el tratamiento médico.

 

Luis Horacio Aguiar Palacios, Norma Ivonne Gonz√°lez-Arratia L√≥pez-Fuen, Ana Olivia Ru√≠z Mart√≠nez, Alejandra del Carmen Dom√≠nguez Espinosa, Martha Adelina Torres Mu√Īoz, Denisse Ariana Osuna Encinas
 
Características clínico epidemiológicas de adolescentes femeninas con anemia

Introducción: La adolescencia es una etapa de la vida con grandes cambios y mayor vulnerabilidad a riesgos para la salud. Entre los principales problemas de salud destacan los trastornos nutricionales, específicamente la anemia carencial.

Objetivos: Determinar la prevalencia de anemia en adolescentes femeninas de un consultorio médico, describir características clínico epidemiológicas de adolescentes anémicas y la presencia de algunos factores que pudieran incidir en su ocurrencia.

M√©todos: Se realiz√≥ estudio descriptivo, observacional y transversal, en 76 adolescentes hembras de entre 11 a 19 a√Īos, del consultorio m√©dico N¬ļ 16 del Policl√≠nico ‚ÄúRam√≥n L√≥pez Pe√Īa‚ÄĚ, Santiago de Cuba, desde marzo a diciembre de 2020. La muestra fue intencional, constituida por 45 adolescentes an√©micas. Se estudi√≥ la edad, intensidad de la anemia, evaluaci√≥n nutricional, h√°bitos t√≥xicos, edad de la menarquia, caracter√≠sticas de las menstruaciones, h√°bitos alimentarios, entre otros.

Resultados: La prevalencia de anemia ferrop√©nica fue de 59,2 %. La edad media fue de 14,89 a√Īos; 15,6 % de las adolescentes an√©micas eran bajo peso y 20 % ten√≠an sobrepeso u obesidad; 73,3 % ten√≠a malos h√°bitos alimentarios, solo 24,4 % recibi√≥ profilaxis con sales ferrosas. Adem√°s, destac√≥ el sangrado menstrual abundante (22,3 %) y la menarquia precoz (20 %).¬†

Conclusiones: La anemia constituye un problema multifactorial con alta prevalencia en las adolescentes estudiadas. Se evidenció la presencia de varios factores de riesgo, como hábitos alimentarios inadecuados, malnutrición tanto por defecto como por exceso, menstruaciones abundantes y ausencia de profilaxis para la enfermedad.

Julia Tamara Alvarez Cortés, Elvia Cremé Lobaina, Lucila Engracia Reve Sigler, Anelis Blanco Alvarez, Diana Esperanza Monet Alvarez
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Calidad de vida relacionada con la salud en ni√Īos hemof√≠licos: construcci√≥n y validaci√≥n de un cuestionario

Introducci√≥n: La hemofilia es una enfermedad hemorr√°gica cr√≥nica y hereditaria que influye desfavorablemente en el desarrollo biopsicosocial. El estudio peri√≥dico de la calidad de vida relacionada con la salud es un indicador √ļtil en los pacientes pedi√°tricos que padecen este trastorno.

Objetivo: Desarrollar y validar un cuestionario espec√≠fico breve para el monitoreo de la calidad de vida en ni√Īos hemof√≠licos.

M√©todos: Se trabaj√≥ en tres fases: creaci√≥n de preguntas, estudio piloto y estudio de campo. La versi√≥n preliminar estuvo formada por 24 preguntas tipo Likert adecuadas para ni√Īos y para padres. De un primer an√°lisis se obtuvo una segunda versi√≥n con 22 preguntas la cual se aplic√≥ a 38 pacientes, con una edad promedio de 11,7 a√Īos.

Resultados: Se determin√≥ la confiabilidad por la consistencia interna de cada modelo, seg√ļn el √≠ndice alfa de Cronbach, en ni√Īos (√°rea f√≠sica= 0,81, √°rea emocional= 0,59, √°rea psicosocial= 0,71) y en padres (√°rea f√≠sica= 0,88, √°rea emocional= 0,87 y √°rea psicosocial= 0,90). Se obtuvo un fuerte criterio de validez convergente con el cuestionario gen√©rico Inventario de calidad de vida pedi√°trica (PedsQL) en todas las subescalas, tanto de los ni√Īos como de los padres (p< 0,05), tambi√©n entre los resultados de ni√Īos y padres (p< 0,05). Se alcanz√≥ validez discriminante en los padres para la variable gravedad de la enfermedad y para ambos en cuanto a las limitaciones ortop√©dicas (p< 0,05).

Conclusiones: El cuestionario mostró cualidades psicométricas satisfactorias y diferenció acertadamente las afectaciones físicas, emocionales y de ajuste social. La versión obtenida se considera como la definitiva.

Ra√ļl Mart√≠nez Triana, Aylin Garc√≠a, Patricia Zaneti D√≠az, Teresita Machado Almeida, Dunia Castillo Gonz√°lez
 
NEUROCOGNICI√ďN Y CALIDAD DE VIDA EN NI√ĎOS CON TROMBOFILIA CON EVENTOS VASCULARES ENCEF√ĀLICOS. ESTUDIO PRELIMINAR
A García-Hernández
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Calidad de vida relacionada con la salud de personas con hemofilia en el noreste de Brasil

Introducci√≥n: La hemofilia se caracteriza por la ocurrencia de hemorragias frecuentes y afecciones del aparato locomotor graves en los pacientes que causan da√Īos f√≠sicos, sociales y psicol√≥gicos y afecta directamente su calidad de vida relacionada con la salud.

Objetivo: Evaluar la calidad de vida de personas con hemofilia en el noreste de Brasil.

Métodos: Estudio epidemiológico transversal cuantitativo realizado con 13 personas con hemofilia de un Banco de Sangre en el noreste de Brasil. La recolección de datos se realizó mediante la aplicación de un cuestionario sociodemográfico y clínico y de Haem-A-Qol, utilizado para evaluar la calidad de vida de las personas con hemofilia. Los valores brutos y medios se calcularon en general para todos los dominios y luego para cada dominio para que pudieran mostrarse.

Resultados: Se obtuvo un promedio total de 30,94 en relaci√≥n a los diez dominios evaluados. Los dominios con los promedios m√°s altos fueron ‚Äúsalud f√≠sica‚ÄĚ con 49,23 y ‚Äúafrontamiento‚ÄĚ con 35,89 y con el promedio m√°s bajo fue ‚Äúplanificaci√≥n familiar‚ÄĚ.

Conclusiones: Los participantes de la investigación tienen una calidad de vida insatisfactoria en relación con la salud física y el afrontamiento y, satisfactoria en relación con las relaciones y la sexualidad.

Palabras clave: hemofilia A; hemofilia B; calidad de vida; servicio de hemoterapia; cuestionario.

Stefane Vieira Nobre, Antonio Germane Alves Pinto, José Adelmo da Silva Filho, Thiáskara Ramile Caldas Leite, Marcelo Gurgel Carlos da Silva
 
PADRES DE NI√ĎOS CON HEMOFILIA: ACTITUDES, COMPORTAMIENTOS Y VALORACIONES ANTE LA ENFERMEDAD
R Martínez-Triana
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Autoestima y estilos de afrontamiento: predictores de la calidad de vida en personas con hemofilia

Introducci√≥n: La hemofilia es un trastorno hemorr√°gico que causa dolor y da√Īos articulares graves. Las personas con esta condici√≥n de salud suelen presentar problemas psicosociales como baja autoestima y dificultad para enfrentar la enfermedad, lo cual puede impactar negativamente en su calidad de vida relacionada a la salud (CVRS).

Objetivo: Analizar el efecto predictor de la autoestima y las estrategias de afrontamiento hacia la CVRS en personas con hemofilia.

M√©todos: Estudio cuantitativo, no experimental, de tipo correlacional, con muestra por conveniencia, realizado en 60 participantes con hemofilia, edades comprendidas entre 15 y 67 a√Īos (media = 27,43, desviaci√≥n est√°ndar = 11,32). Se utilizaron los cuestionarios: Calidad de Vida Espec√≠fica para Hemofilia, Autoestima y Afrontamiento al Dolor Cr√≥nico. Se realizaron an√°lisis descriptivos, correlaci√≥n de Pearson y an√°lisis de regresi√≥n lineal m√ļltiple con el m√©todo por pasos.

Resultados: Se obtuvo que el nivel de CVRS fue mayormente moderado; sin embargo, se observaron niveles bajos en las dimensiones Deporte y tiempo libre y Futuro. La dimensi√≥n √Čxito de la escala de autoestima correlacion√≥ positivamente con las dimensiones Deporte y tiempo libre (r(60)= 0,59), Salud f√≠sica (r(60)=0,54) y Autopercepci√≥n (r(60)=0,48) de la escala calidad de vida; adem√°s de haber mostrado un nivel alto de predicci√≥n de la calidad de vida (R2= 0,35, p= 0,00).

Conclusiones: Se comprobó que la autoestima resulta ser una variable predictora de la CVRS de los pacientes con hemofilia. Se requiere fortalecer la autoestima y la manera de enfrentarse ante el dolor crónico en personas con este padecimiento en pro de su calidad de vida y bienestar.

 

Luis Horacio Aguiar Palacios, Norma Ivonne Gonz√°lez-Arratia L√≥pez-Fuen, Ana Olivia Ru√≠z Mart√≠nez, Alejandra del Carmen Dom√≠nguez Espinosa, Julio Rom√°n Mart√≠nez Alvarado, Joaqu√≠n Alberto Padilla Bautista, Martha Adelina Torres Mu√Īoz
 
CALIDAD DE VIDA EN PACIENTES CON DIAGN√ďSTICO DE ANEMIA DREPANOC√ćTICA
RS Santos-Fonseca, PR Casado-Méndez, DA Verdecia-Aguilar, MM Reyna-Aguilar, RE Figueredo-Mendieta, CE Ferrer-Magadán
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Efecto de la drepanocitosis en la calidad de vida

Introducci√≥n: La drepanocitosis es una enfermedad hematol√≥gica hereditaria y cr√≥nica. Se caracteriza por anemia cr√≥nica y diferentes trastornos asociados al proceso frecuente de la vasoclusi√≥n. Su gravedad es variable y su evoluci√≥n puede afectar el desarrollo psicosocial de quien la padece. Es la hemoglobinopat√≠a m√°s frecuente en Cuba y la incidencia de portador de la hemoglobina S es del 3,08 %. Objetivo: Determinar la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) de los pacientes adultos con drepanocitosis que se atienden en el Instituto de Hematolog√≠a e Inmunolog√≠a (IHI). M√©todo: Se aplic√≥ el cuestionario SF-36 a 492 sujetos; de ellos, 187 con drepanocitosis y edad entre los 16 y 75 a√Īos. Sus resultados se compararon con los de 183 personas sanas, 74 hemof√≠licos y 48 mujeres con menorragia. Se obtuvieron criterios sobre la confiabilidad y la validez de este instrumento.¬† Resultados: Las puntuaciones obtenidas por los pacientes con drepanocitosis fueron significativamente inferiores a las de las personas sanas y superiores a los reportados en otros pa√≠ses para estos enfermos. Los hombres con drepanocitosis se diferenciaron de los hemof√≠licos en las escalas ‚Äėrol f√≠sico‚Äô y ‚Äėfunci√≥n f√≠sica‚Äô. Las mujeres estudiadas resultaron diferentes a las diagnosticadas con menorragia en: ‚Äėfunci√≥n f√≠sica‚Äô, ‚Äėfunci√≥n social‚Äô, ‚Äėsalud mental‚Äô y ‚Äėvitalidad‚Äô. La prueba no discrimin√≥ los diferentes genotipos de la drepanocitosis. Los √≠ndices de Cronbach de las escalas en el grupo con drepanocitosis resultaron superiores a 0,70; menos funci√≥n social (0,67). Conclusiones: Los pacientes con drepanocitosis poseen una pobre calidad de vida como consecuencia de la enfermedad. El cuestionario SF-36 se mostr√≥¬† confiable y con aceptable validez discriminante en este estudio.

 

 pacientes estudiados
Raul Martinez Triana, Ailyn Garcia Hernandez, Eva Maria GuerraGonzalez, Teresita Machado Almeida, Karen Reytor Alfonso
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Cuestionario para evaluar la calidad de vida relacionada con la salud de adultos con drepanocitosis.

Los estudios sobre calidad de vida relacionada con salud (CVRS) en drepanocitosis son escasos y no existen instrumentos espec√≠ficos en espa√Īol para su evaluaci√≥n. ¬†En este art√≠culo se describe el desarrollo y validaci√≥n del breve cuestionario espec√≠fico sobre calidad de vida en drepanocitosis (CEB-S) que ha sido creado para evaluar la calidad de vida de pacientes con drepanocitosis a partir de la valoraci√≥n que estos hacen de cu√°nto la enfermedad afecta la calidad de sus vidas. ¬†¬†El desarrollo de este instrumento incluy√≥ las fases: creaci√≥n de preguntas,¬† estudio piloto y estudio de campo. ¬†¬†La versi√≥n preliminar estuvo formada por 33 preguntas cerradas tipo Likert que se aplic√≥ a 20 hombres y 20 mujeres con drepanocitosis. ¬†De su an√°lisis se obtuvo una segunda versi√≥n de 30 preguntas en 4 escalas que se aplic√≥ a 104 pacientes. ¬†El an√°lisis psicom√©trico incluy√≥: evaluaci√≥n de confiabilidad, validez, sensibilidad, especificidad y eficiencia. ¬†Se determin√≥ la confiabilidad del cuestionario en t√©rminos de consistencia interna por el √≠ndice de Crombach (√°rea f√≠sica 0,82; ¬†√°rea social 0,82; ¬†√°rea emocional 0,76; ¬†dolor 0,85 y total 0,92). ¬†En 69 enfermos se obtuvo un fuerte criterio de validez convergente con el cuestionario de salud SF-36. ¬†¬†Se demostr√≥ la validez discriminante del CEB-S, al comparar los resultados obtenidos por los pacientes con cualquier tipo de s√≠ntoma relacionado con la enfermedad, con los alcanzados por los asintom√°ticos y tambi√©n con la estratificaci√≥n de los enfermos seg√ļn la gravedad de la anemia en el momento de su aplicaci√≥n. ¬†Esta versi√≥n fue considerada como la definitiva.

Ra√ļl Mart√≠nez Triana, Marta Mart√≠nez Rodr√≠guez, Chaelsys Guerra Romero, Eva Mar√≠a Guerra Gonz√°lez, Teresita Machado Almeida, Sergio Mach√≠n Garc√≠a, Edgardo Espinosa Mart√≠nez
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Amel Alfonso Valdés, Teresita Feísto Castex, Linnet Llopiz Casanova, Porfirio Hernández Ramírez
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Calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con menorragia.
Ailyn Garcia Hernandez, Raul Martinez, Teresita Machado, Dunia Castillo
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